福祉サービスをとことん使ってほしい

Aくんは重度の身体障害児。

私は4歳のAくんとヘルパーと利用者さんという間柄だ。

毎日健常児と一緒の保育園に通う。

市には障害児通所の未就学児施設はあるが、家から遠いことと、仕事をしているお母様は、家から近くの保育園に決めた。

Aくんが通う保育園は障害児を受け入れることが初めてで、困惑しながらもAくんを受け入れた。

お母様はAくんの身辺のことを細かく記載したしおりを作り保育園側に理解を求めた。

保育園側と親御さん、妥協点をみつけながら時に、市のワーカーが間に入り話し合いを重ね先生達は一生懸命Aくんの障害に対応してくれた。

お友だちは、Aくんが障害ゆえにできないことをバカにすることはなく、お手伝いしているという様子だった。

子どもたちのルールがあるのか、変な言い方だが、特に女の子は自分たちより小さい子どもに接してるような感じだった。

お母様は自分の息子がいじめにあうことなく、保育園に通えて安心していた。

私にもし障害児の子供がいたら、どうしているかと考えることがある。

障害に特化した専門職員のいる施設に通わせるか、健常児とおなじ普通の施設に通わせるか。

どちらが正しいとか、悪いとかはないのだろけど、どちらにもメリットデメリットがある。

どちらが我が子にとって良い環境なのかすごく迷うと思う。お母様とお父様は悩みに悩んで決断をし今に至るわけだが、とても難しい判断だったと思う。

Aくんは、3歳までは特に問題もなく保育園に通うことができた。

しかし、1つ学年が進級した頃Aくんが体調を崩し始めた。

4歳を迎える園児達は動き走り回り元気だ。Aくんは重度の身体障害児で動くことはできない。Aくんも成長はしているが、周りの子供と比べると発達が遅れている。

お昼寝の時間はなくなり、3歳までとはクラスの環境が違いすぎる。

Aくんは、体がついていかなかった。

両親は進級しない方がよかったのかと悩み始めた。

そんな時、医療型の重心障害児の入所への話が舞い込んできた。

以前から、入所に空きがでたら入所への希望を出していたが4歳のこの時点で入所の話がくると思っていなかった。

両親はまたも悩んだ。

この機会を逃したら、当分入所の話はこないのではないか。

だが、4歳という幼い我が子を施設に預けるのは親として失格なのではないかと悩んでいた。

Aくんの両親、Aくんには頼れる親族がいない。親族とは絶縁状態でAくんの障害も受け入れられないと言い放れていた。

保育園の先、重い障害の我が子をどうやって育てていけばいいのか。将来のことを考えると不安しかないとよくお母様は話していた。

子どもを育てることに不安のない家庭なんてないと思うが、親亡き後のことを考える親御さんは沢山いる。

私達が死ぬまでに少しでも自立した生活を送れるようにさせたい。私達が死んだとき、我が子を誰が見守るのだろう。

将来のことを考えたら不安は重なる一方だが、 Aくんの親御さんは入所への話をチャレンジと捉えAくんの自立訓練に期待をし、入所した。

この文章を読み4歳の子どもを施設に入所させるのか…と複雑な気持ちになった方もいるかもしれない。

私は正直モヤモヤした。

それはお母様にも本人にも伝えたが、ヘルパーとして力量不足だったのかな？と不安に思った。もっと私達職員がお手伝いできることはないか…。目先の悲しさしか私は考えていなかった。

でも、親御さんはAくんが少しでも自立できるように将来のことを考えて入所を決めた。

保育園での健常児との限界の壁を感じ始めた。親だけの力では、我が子の可能性を引き出すのは限界なのかと感じていた。

親御さんも寂しい。

私達ヘルパーが自宅で行えるサービスにはやはり限界がある。自立訓練がサービスの目的ではない。あくまでもAくんがスムーズに日常生活するためのお手伝いである。

お母様やお父様の負担を減らすために、私達はサービスに入らせてもらうのだ。

人生には分岐点がたくさんある。

本人とって必要なサービスは何か。あってるのか。良い環境なのか。不安と葛藤している。

サービスを使えるものなら私はとことん使ってほしいと思う。

サービスを使うことで、親御さんの負担や本人にとってプラスになるなら、使ってほしい。

近所の目など気になるかもしれないが、なにも後ろめたいことはない。

私達支援者は、ほんの一瞬でも、お手伝いができたら本望なのだ。

どうか自分を責めないで障害児を育ててる親御さんへ

私が利用者Aちゃんと出会ったのは1年前。

 

サービスの内容は食事介助と入浴介助だ。

座位は自力で保てる。ただ長時間は難しい。座るときはお腹にベルトをし椅子に固定をする。自発的に動くことはできず、手足を動かしたり、1日の大半は横になっている。表情はあるが言語は、“あー”や“うー”といった言葉を発するのみ。いわゆる言葉のコミュニケーションをはかることはできない。

 

だが、こちらの言ってる言葉やその場の空気を察することに長けていると感じた。どんなに熱があっても痛くても嫌なことがあっても言葉での拒否はできず、泣いて訴えることしかできない。

 

その泣き声に耳を傾けること、自分の子供が障害をもっているという事実を受け入れることが精一杯で、親御さんは疲れきっていた。

私たちのサービス（訪問サービス）につながったのは、親御さんがもうどうすることもできないと途方にくれ、児童相談所にいったところ、市のこども発達支援センターを紹介されワーカーさんから、障害児のサービス提供はできませんか？との依頼がきっかけだ。

 

サービス契約時、親御さん、特にお母様の顔が疲れきっていたのを今でも覚えてる。

週に3回、2時間のサービスに入らせてもらうことになった。

私はそのうち週に2回サービスに携わることになった。

ご自宅に訪問し、2時間の中で食事介助と入浴介助を終わらせる。

 

Aちゃんのお母様は大変気遣い屋さんで、最初の頃は私たちがサービスに入ることで逆に疲れてしまうのでは？と心配だった。

 

Aちゃんとの関係性を築くのも大事だが平行して親御さんが私たち支援者に気兼ねなくサービスをこんな風にしてほしい。など要望を言える関係性を築くことも大事だと思った。
Aちゃんを取り巻く環境を少しでも良い方向にもっていけるお手伝いができるのが私たち支援者にとっては嬉しい。

 

体調が良い日や機嫌の良い時は、食事介助もスムーズだが人間だもの体調の悪い日もある。そんな時はお母様と相談しながら、食事介助をすすめた。

 

食事は全てペースト状態で提供。スプーンで一口ずつ食べてもらう。ごはんは、煮物が好きということも段々わかるようになった。

 

Aちゃんは、生まれたときから、あまりミルクを飲まなくお母様は悩んでいたそうだ。

離乳食も全部吐いていた。でも我が子にごはんを食べてもらいたい。飲み物を飲んでもらいたい。という一心で、毎日毎日嫌がる我が子に食事を強要していたと過去を振り返る。その目にはいつも涙が溜まっている。

 

なぜ我が子がごはんを食べないのか不安と葛藤で、病院を転々としたが原因は分からないまま、でも嫌がる我が子に食事を…という悪循環状態が1年続いたそうだ。
原因がわかったのはAちゃんが2歳をむかえたときだった。他県の病院を受診した時に、逆流性胃腸炎と診断された。

すぐに手術をした。それからは飲み食いもし体も大きく成長していった。

 

その話を聞いた私は、こんなに小さな体で逆流性胃腸炎になるのか…と胸が痛んだ。我が子に毎日毎日食事を強要していたお母様のことを思うともっと胸が痛んだ。

 

福祉の世界に携わり10年がたとうとしている。世は少しずつではあるが、障害者が認知されて理解されてきている。と、私は感じてる。でもまだまだ足りないと思っている。

 

もう過去には戻れないから仕方がないことだけど幾度となく私は親御さんから、幼少期の障害児の子育て苦労話を聞いてきた。障害児であろう健常児であろう子育ては大変なことだ。私が聞き手になったところで、何か役に立てることはないのだが、その度思うのが、一番苦労していたその大変な時期に誰かに親御さんが相談できたら、良かったのに…。と思う。

 

誰かに相談したからといって解決するわけではないけれど、辛いんだ。苦しいんだ。うちの子供だけ他の子供となんか違う。って漠然とした不安や違和感を少し話せたら…共感しあえたら…うまく言葉にできないけれど、１人で…親族だけで…抱え込むのはしんどいことだと思う。

 

どこに相談したらいいかわからない。なにをどうしたらいいかわからない。わからなくて当然だと思う。インターネットが普及している昨今、ネットで調べたら自分の住んでいる地域のサービスを知りえることは容易だと思う。しかし、いきなり市役所や行政に相談するのは、なかなか勇気がいることだとも思う。もし身近の誰かに相談できるなら、話して少し肩の荷が下りるなら、話してみてください。

 

お願いです、一人で抱え込まないで。

そして、自分を責めないでください。
Aちゃんのお母様も他のお母様も、「この子を健常に産んであげれなかったのは私です」「障害ゆえに伝わらなくて時に声を荒げてしまうことも反省してます」と仰る。

 

障害や病気は様々な要因がある。原因は１個ではない。

お母様が悪いわけでもないし、本人が障害で悪いことなんてない。

この世は生きづらい。決して障害者に優しい国ではない。

でも障害や病気に理解がある人も世の中にいることを忘れないでほしい。

身近な両親からの時として冷たい言葉を浴びせられることもあるかもしれない。世の中の視線は冷たいかもしれない。それを耐えることはとても辛いことだと思う。

だけど自分を責めないでください。

誰かに話をしてください。

身近に親しい人がいなければ、お住いの市役所のHPを覗いてみてください。
抱え込まないでください。

 

自分の子供に障害があることを受け入れるのに時間はかかります。

いいんです。みんなゆっくり事実を受け入れています。

 

誰に届くかわからないけれど、私の独り言です。

お母さんが元気ないと子供は悲しいです。

でも頑張りすぎないでください。

私たち支援者と一緒に悩みましょう。